De lêste dei fan febrewaris is elk jier de Ynternasjonale Dei fan Seldsume Sykten. Lykas de namme al seit, ferwiist seldsume sykten nei sykten mei in tige lege ynsidinsje. Neffens de definysje fan 'e WHO binne seldsume sykten goed foar 0,65 ‰ ~ 1 ‰ fan 'e totale befolking. By seldsume sykten binne seldsume tumors ferantwurdlik foar in noch lytser oandiel, en tumors mei in ynsidinsje fan minder as 6/100000 kinne "seldsume tumors" neamd wurde.
Net lang lyn krige FasterCures Non-invasive Cancer Center in 21-jierrige studinte Xiaoxiao mei in maligne tumor fan 25 sm yn har lichem. Dit is in seldsume sykte mei de namme "Ewing's sarkoom", en de measte pasjinten binne tusken de 10 en 30 jier âld. Omdat de tumor te grut en maligne is, besleat har famylje nei Peking te kommen om in behanneling te finen.
Yn 2019 fielde in 18-jierrich famke faak boarst- en rêchpine en in sek. Har famylje naam har mei nei it sikehûs foar ûndersyk, en dêr wie neat ôfwikends. Se tocht dat se miskien wurch wie fan har middelbere skoalstúdzjes, dus die se in gips op en like oplucht te wêzen. Dêrnei waard de saak efter har litten.
In jier letter fielde Xiaoxiao in tinteljende pine en waard by werhelle ûndersiken de diagnoaze Ewing-sarkoom krigen. Ferskate sikehûzen advisearren in operaasje nei gemoterapy. "Wy fiele ús net gerêststeld en net wis fan it genêzen fan dizze sykte," sei Xiaoxiao iepenlik. Se wie fol eangst foar gemoterapy en sjirurgy, en keas úteinlik foar sellulêre ymmúniteit en tradisjonele Sineeske medisinen.
Yn 2021 die bliken by opnij ûndersyk dat de tumor fergrutte wie nei 25 sintimeter, en de pine yn 'e rjochter ûnderrêch wie slimmer as foarhinne. Xiaoxiao begon de pynstiller ibuprofen te nimmen om de pine te ferminderjen.
As der gjin effektive behanneling is, sil de situaasje fan Xiaoxiao tige gefaarlik wêze, de famylje moat har hert yn 'e mûle sette om te libjen, soargen oer de dea sille Xiaoxiao elk momint fuortnimme.
"Wêrom komt dizze seldsume sykte ús oer?"
Lykas it sprekwurd seit, kin in stoarm ûntstean út in heldere loft, it lot fan 'e minske is like ûnwis as it waar.
Nimmen kin de takomst foarsizze, en nimmen kin foarsizze wat der mei syn lichem barre sil. Mar elk libben hat it rjocht om te libjen.
Blommen fan deselde leeftyd moatte net sa betiid ferwelkje!
Xiaoxiao, sweefjend tusken hope en teloarstelling, kaam nei Peking en keas in net-invasive behanneling.
Fokussearre ultrasone ablaasje is al lang in gefal fan dizze ferlykbere sykte, en ledemaatrêding is mei súkses útfierd foar pasjinten mei bonktumors dy't amputaasje te krijen hawwe, wat jonger is as Xiaoxiao.
De operaasje waard op 'e tiid útfierd, om't de operaasje útfierd waard yn in folslein wekker steat, Xiaoxiao snikte sêft, of beklaagde it ûnrjocht fan it lot, of tankte God foar it iepenjen fan in oare doar foar har. Har gûlen like in befrijing fan libben te wêzen, mar gelokkich wie it resultaat fan 'e operaasje dy dei goed, en wie der hoop op libben.
Neffens dokters is sêftweefselsarkoom in tige seldsume tumor mei in ynsidinsje fan minder as 1/100000. It oantal nije gefallen yn Sina is minder as 40.000 elk jier. As der ienris metastase optreedt, is de mediane oerlibjenstiid sawat ien jier.
"Sarkoma's fan sêft weefsel kinne foarkomme yn alle organen fan it lichem, sels yn 'e hûd."
Dokters seine dat it begjin fan 'e sykte ferburgen is, en de oerienkommende symptomen sille allinich ferskine as de knobbel op oare omlizzende organen drukt. Bygelyks, in pasjint mei sêftweefselsarkoom fan 'e noasholte wurdt op it stuit behannele op 'e ôfdieling fan 'e seldsume sykten. Omdat de ferstoppe noas al lang net genêzen is, fûn de CT-scan de knobbel.
"De oerienkommende symptomen binne lykwols net typysk, lykas in ferstoppe noas, elkenien syn earste reaksje moat in ferkâldheid wêze, en hast nimmen soe oan in tumor tinke, wat betsjut dat sels nei it sjen litten fan symptomen, de pasjint miskien net op 'e tiid in dokter sjocht."
De oerlibjenstiid fan sêftweefselsarkoom is relatearre oan stadiering. As bonkemetastase ienris foarkomt, dat is relatyf let, is de mediane oerlibjenstiid yn prinsipe sawat ien jier.
Chen Qian, senior dokter fan it FasterCures Center, neamde dat sêftweefselsarcomen meast foarkomme by teenagers, om't yn dizze perioade sawol spieren as bonken yn 'e faze fan oerfloedige groei en ûntwikkeling binne, en wat abnormale hyperplasie kin foarkomme yn it proses fan rappe selproliferaasje.
Guon kinne earst goedaardige hyperplasie of prekankerige laesjes wêze, mar sûnder tydlike oandacht en behanneling om ferskate redenen kin it úteinlik liede ta sêftweefselsarkoom.
"Yn 't algemien is it genêzingssifer fan tumors by teenagers signifikant heger as dat fan folwoeksenen, wat basearre is op betide deteksje, betide diagnoaze en betide behanneling, mar in flink oantal teenagers ûntdekke de tumor te let en misse de kâns op in radikale genêzing, dus yn alle gefallen binne de trije 'betide' tige wichtich."
Chen Qian warskôge dat in protte minsken fan middelbere leeftyd en âlderein de gewoante hawwe oanmakke fan regelmjittige fysike kontrôles, mar der binne noch altyd in flink oantal jonge minsken dy't dat net dien hawwe.
"In protte âlden binne yn 'e war as by harren bern in tumor diagnostisearre wurdt. De skoalle organisearret elk jier in fysyk ûndersyk, dus wêrom kinne se dat net útfine?"
Skoallefyzjeûndersiken binne tige basis items, eins kin sels it jierlikse reguliere fysyk ûndersyk fan 'e ienheid allinich rûge screening dwaan, abnormaliteiten fine en dan fyn ûndersyk kin it probleem fine.
Dêrom, oft se no âlden binne fan teenagers of jonge minsken yn 'e tweintich en tritich, moatte se omtinken jaan oan fysyk ûndersyk, gjin oerflakkige foarm oannimme, mar in dokter rieplachtsje om projekten op in rjochte en wiidweidige manier te selektearjen.
Pleatsingstiid: 9 maart 2023