De lêste dei fan febrewaris is alle jierren de International Day of Rare Diseases.Lykas de namme al fermoeden docht, ferwiist seldsume sykten nei sykten mei in heul lege ynsidinsje.Neffens de definysje fan 'e WHO binne seldsume sykten goed foar 0,65 ‰ ~ 1 ‰ fan 'e totale befolking.By seldsume sykten meitsje seldsume tumors noch in lytser oanpart, en kinne tumors mei in ynsidinsje fan minder as 6/100000 "seldsume tumors" neamd wurde.
Net lang lyn krige FasterCures Non-invasive Cancer Center in 21-jierrige kolleezje studint Xiaoxiao mei in folsleine 25 sm maligne tumor yn har lichem.Dit is in seldsume sykte neamd "Ewing's sarcoma", en de measte pasjinten binne tusken de 10 en 30 jier âld.Om't de tumor te grut en kwaadaardig is, besleat har famylje nei Peking te kommen om in behanneling te finen.
Yn 2019 fielde 18-jierrich famke faak boarst- en rêchpine en fielde in tas.Har famylje naam har nei it sikehûs foar ûndersyk, en der wie gjin abnormaliteit.Se tocht dat se har nocht hie fan har middelbere skoalle, dat se die in pleister op en like ûntlêst te wurden.Dêrnei waard de saak efterlitten.
In jier letter fielde Xiaoxiao in tinteljende pine en waard by werhelle ûndersiken diagnostearre mei Ewing's sarcoma.ferskate sikehuzen riede sjirurgy nei gemoterapy."Wy fiele ús net gerêststeld, en net wis yn it genêzen fan dizze sykte," sei Xiaoxiao earlik.Se wie fol eangst foar gemoterapy en sjirurgy, en keas úteinlik foar sellulêre immuniteit en behanneling fan tradisjonele Sineeske medisinen.
Yn 2021 liet op 'e nij ûndersyk sjen dat de tumor fergrutte wie nei 25 sintimeter, en de pine yn' e rjochter lege rêch wie slimmer dan earder.Xiaoxiao begon de pynstiller ibuprofen te nimmen om de pine te ferlossen.
As d'r gjin effektive behanneling is, sil de situaasje fan Xiaoxiao heul gefaarlik wêze, de famylje moat har hert yn 'e mûle sette om te libjen, soargen oer de dea sil Xiaoxiao elk momint fuort nimme.
"Wêrom bart dizze seldsume sykte ús?"
As it sprekwurd seit, kin in stoarm ûntstean út in heldere loft, it lot fan 'e minske is like ûnwis as it waar.
Nimmen kin foarsizze de takomst, en gjinien kin foarsizze wat sil barre mei syn lichem.Mar elk libben hat it rjocht om te libjen.
Blommen yn deselde leeftyd moatte net sa betiid ferdwine!
Xiaoxiao, sweefde tusken hope en teloarstelling, kaam nei Peking en keas in net-invasive behanneling.
Fokusearre echografie ablaasje is al lang in gefal fan dizze ferlykbere sykte, en limb salvage is mei súkses útfierd foar pasjinten mei bonktumors dy't te krijen hawwe mei amputaasje, wat jonger is dan Xiaoxiao.
De operaasje waard útfierd op 'e tiid, omdat de operaasje waard útfierd yn in folslein wekker steat, Xiaoxiao sobbed sêft, of beklage it ûnrjocht fan it needlot, of betanke God foar it iepenjen fan in oare doar foar har.Har skriemen like in frijlitting fan it libben te wêzen, mar gelokkich wie it resultaat fan 'e operaasje dy dei goed, en wie der hope op it libben.
Neffens dokters is sêft weefsel sarcoma in tige seldsume tumor mei in ynsidinsje fan minder dan 1/100000.It oantal nije gefallen yn Sina is elk jier minder dan 40,000.Sadree't metastasis foarkomt, is de mediane oerlibjentiid sawat ien jier.
"Sêfte weefsel sarcomas kinne foarkomme yn alle organen fan it lichem, sels de hûd."
Dokters seine dat it begjin fan 'e sykte is ferburgen, en de oerienkommende symptomen sille ferskine allinnich as de bult wurdt ûnderdrukt op oare omlizzende organen.Sa wurdt op it stuit in pasjint mei sêft weefsel sarkom fan de neusholte behannele op de ôfdieling fan de ôfdieling seldsume sykten.Omdat de neusverstopping noch lang net genêzen is, fûn by it CT-ûndersyk de knobbel.
"De oerienkommende symptomen binne lykwols net typysk, lykas in verstopte noas, elkenien syn earste reaksje moat in kjeld wêze, en hast gjinien soe tinke oan in tumor, wat betsjut dat sels nei't de symptomen sjen litte, de pasjint miskien gjin dokter sjen kin yn tiid.
De oerlibbenstiid fan sêft weefsel sarcoma is besibbe oan staging.Sadree't bonkenmetastasis foarkomt, dat is relatyf let, is de mediane oerlibbenstiid yn prinsipe sawat ien jier."
Chen Qian, senior dokter fan FasterCures Center, neamde dat sarkomen fan sêfte weefsels meast foarkomme yn teenagers, om't yn dizze perioade sawol spieren as bonken yn 'e faze fan útwreide groei en ûntwikkeling binne, en guon abnormale hyperplasia kinne foarkomme yn it proses fan rappe sellen proliferaasje.
Guon kinne earst goedaardige hyperplasia of precancerous lesions wêze, mar sûnder tydlike oandacht en behanneling om ferskate redenen kin it úteinlik liede ta sêfte tissue-sarkom.
"Yn 't algemien is it taryf foar genêzing fan tumors fan teenagers signifikant heger as dat fan folwoeksenen, dat is basearre op iere opspoaren, iere diagnoaze en betide behanneling, mar in grut oantal teenagers fynt de tumor te let en ferlieze de kâns op in radikale genêzing. , dus yn alle gefallen binne de trije 'betiid' tige wichtich."
Chen Qian warskôge dat in protte middelbere leeftyd en âlderein de gewoante foarme hawwe fan reguliere fysike kontrôles, mar d'r binne noch in flink oantal jongeren dy't dat net dien hawwe.
"In protte âlden binne fernuvere nei't harren bern diagnostearre binne mei in tumor. de skoalle organisearret elk jier in fysyk ûndersyk, dus wêrom kinne se it net fine?
Skoalfysike ûndersiken binne heul basisitems, yn feite, sels it jierlikse reguliere fysike ûndersyk fan 'e ienheid kin allinich rûge screening dwaan, abnormaal fûn en dan kin in fyn ûndersyk it probleem fine.
Dêrom, oft it binne âlders fan pubers of jonge minsken yn harren tweintich en tritich, se moatte betelje omtinken foar it fysyk ûndersyk, nimme gjin oerflakkige foarm, mar rieplachtsje in dokter om te selektearjen projekten op in rjochte en wiidweidige wize.
Post tiid: Mar-09-2023